Foreningen for alle med porfyrisykdommer i Norge
Landsforening for Porfyri – LFP – er en frivillig interesseorganisasjon for personer som har porfyrisykdommer (enten genetisk disponert eller aktiv), for deres familiemedlemmer og støttemedlemmer.
Foreningen arbeider aktivt for å øke forståelsen for porfyrisykdommer ved å gi informasjon, spre kunnskap og være en støtte for personer med porfyri og deres familiemedlemmer.
Foreningen
Leder for foreningen,
Bente Corneliussen, forteller om foreningen og hva den står for i denne videoen laget av NAPOS
Hva kan vi gjøre for deg?
Foreningen er en frivillig interesseorganisasjon for alle med aktiv porfyrisykdom, de med genetisk anlegg for å utvikle porfyri (genetisk disponert), deres familiemedlemmer og pårørende samt støttemedlemmer.
Vi består av likepersoner som jobber tett opp mot Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) for å bistå medlemmer, samarbeide om kurs, bistå med forskning og arrangere likepersontreff.
En likeperson er ikke en fagperson, men en som selv har erfaringer som pasient og pårørende, og kan dele erfaringer og støtte til andre med sykdommen og pårørende.
Hva er porfyri?
Vi har samlet informasjon og linker fra forskjellige kilder for å gjøre det litt enklere å forstå hva porfyri er.
Bli medlem!
Har du lyst til å bli medlem av vår forening?
Trykk på linken nedenfor for å søke!
NAPOS
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. Leger ved NAPOS rådgir både helsepersonell og pasienter om ulike porfyrisykdommer.
For medlemmer
Vi er på Facebook!
For våre medlemmer har vi en lukket Facebook-gruppe hvor vi deler nyheter og svarer på spørsmål, samt mottar ros og ris.
Du søker om medlemsskap til Facebook-siden direkte fra denne liken.